IO CONVIVO CON UN LUPU’S
Ti svegli una mattina e decidi di scrivere la tua storia dopo tanti anni di silenzio.
Decidi di farlo perché senti che è importante che la gente conosca la tua malattia e quello che comporta. Perché sei stanca di stare nascosta nel buio della tua anima e hai voglia di urlare a tutti che ciò che hanno visto fin ora non è che una maschera che nasconde una grande sofferenza e un travagliato percorso.
Ho scritto questa autobiografia parlando della mia convivenza con il Lupus e l’ho fatto con tanta sofferenza. Scrivevo e versavo lacrime, leggevo e mi emozionavo ogni volta, ma giorno dopo giorno ho sentito finalmente la mia anima liberarsi di un peso.
Quando ho messo la parola fine, mi sono resa conto che il libro era stato veramente scritto con il cuore. Ovvero che non voleva essere l’ennesimo libro medico, ma una narrativa emozionale che doveva servire a chi si purtroppo avrebbe avuto la sfortuna di incontrare la bestia.
E dopo averlo presentato al salone del libro, ho pensato che non era solo un libro per chi soffre della patologia, ma poteva essere la base per far conoscere al mondo una realtà sconosciuta ancora oggi dai medici.
Parenti, amici, conviventi, tutti dovevano sapere perché la cosa che distrugge di più chi convive con una patologia cronica è l’indifferenza e la mancata conoscenza.
Lo stimolo me lo hanno dato i ragazzi. Allora ho deciso che loro per primi dovevano essere il mio pubblico iniziando a capire che non tutto è sempre come vogliamo nella vita. Esistono anche cose che non conosciamo e che potrebbero capitare a chiunque.
Ho iniziato in maniera autonoma quella che oggi è diventata una missione ed ho iniziato da Torino Liceo Sommelier, per andare poi fino a Napoli al Liceo Liguori di Acerra, e tra pochi giorni al Liceo don Lorenzo Milani ad Acquaviva delle Fonti a Bari. Tutto a titolo di volontariato, tutto per poter urlare ciò che non si può più tacere.
Sensibilizzazione alle malattie autoimmuni, perché se la malattia mi ha portato via parte dei miei sogni, la vita me ne ha regalati altri e io voglio viverla questa vita portando la mia esperienza a chi ne ha bisogno. Una missione sì, ma anche un modo per riprendermi ciò che mi è stato tolto, la dignità di una malata autoimmune.
