La girandola colorata

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Seduta sul dondolo, vengo cullata dalle dolci note del violino di mia figlia.
Il suo amore per questo strumento mi rende orgogliosa, pensando a quante cose ama la ragazza, nonostante la vita non sia stata molto generosa nei suoi confronti, lei ama la vita e la assapora in tutte le sue sfaccettature.

Il tempo corre veloce…

Mia figlia ha ora 25 anni, non mi sembra vero…
Non sono ancora riuscita a trovare una soluzione per farla star bene.
Ho sempre affermato che la nostra vita è un enorme puzzle…un puzzle a colori.
Colori tenui si sono sempre alternati a tinte forti…periodi più o meno buoni si sono alternati a periodi scuri…scurissimi.
Ma non trovare le soluzioni è qualcosa di enormemente buio, doloroso e frustrante per me.
L’impegno è sempre stato grande…oserei dire enorme…ho dedicato e dedico la mia vita alla sua causa…alla sua vittoria…al suo star meglio…ma non arrivo mai al traguardo.
Forse un traguardo non ci sarà mai…ma io non demordo …non posso farlo…lo devo a lei e perché no…anche a me stessa.
Un percorso all’inizio che devo confessare pensavo fosse “rosa” .
Perché? Perché non ero in grado di vedere grandi ostacoli…ma questo succedeva all’inizio…proprio, proprio all’inizio.
Pensavo che con i giusti mezzi, i giusti centri di ricerca, i giusti medici e con i soldi….avrei trovato le soluzioni.
Quanto mi sbagliavo…

I giusti centri di ricerca?

Sì, riesci ad essere ammessa in questi centri, visto le nostre leggi regionali le quali “recitano” che mancando sul tuo territorio il supporto per tale patologia, puoi avere l’autorizzazione per essere seguita altrove.
Ma poi quando arrivi “altrove”, scopri che seguono tante malattie rare ma non sempre si arriva a soluzioni positive, anche se i macchinari in loro possesso sono all’avanguardia rispetto ai nostri.

I giusti medici?

Quando parli di malattie rare..trovi studiosi che si affacciano alle varie malattie con passi felpati, fanno tanti test genetici…ma si va a…tentativi per scoprire anomalie, sfilacciamenti o qualsiasi cosa sui cromosomi ecc.

I soldi?

Servono giusto per “sentire” questo o quel luminare…ma poi ti rendi conto che i soldi non fanno TUTTO…aiutano ma non sempre… anzi in tanti casi difficilmente sono risolutivi o portano un po’ di sollievo.

In questa situazione tutta la nostra vita è diventata una gigantesca girandola colorata…tu stai dentro i suoi ingranaggi, spinto dal vento di maestrale che nella nostra Isola non scherza…corri …vai…insegui le persone, gli addetti ai lavori…insegui i sogni…le speranze.
Ogni tanto il vento si calma…ti dà tregua, la girandola si arresta…ti fa riposare…ti fa riprendere il fiato…ti illudi nella calma che, qualcosa di positivo possa accadere e ti culli aspettando gli eventi.
Poi arrivano le novità…tua figlia può essere inserita nella sperimentazione a livello mondiale di un farmaco.
La girandola si mette in movimento…vorticosamente…i colori frullano l’aria, è un turbinio di emozioni, di sensazioni, di paure, di ansie.

Inizia una nuova avventura.

La scruti per ore, per giorni, per mesi….osservi ogni suo respiro, i suoi malumori, le sue crisi, le gioie, gli affanni. Non sei più tu, non hai più una vita tua, sei diventata la sua ombra, la sua guardia.
I medicinali nuovi, aggiunti ai tradizionali, si sentono come una ventata di aria fresca dopo un mese dal loro esordio.
Ricominci a vedete i colori tenui della vita…colori rosei…
Quanto dura? Qualche mese….nel mentre i controlli al cuore..prelievi…sono tantissimi.
Poi…i vari inceppamenti…appetito zero…malumore…astenia…apatia… è l’inizio della fine di tutto….
Tutto diventa grigio….viviamo tutte le tonalità e gli umori del grigio.

Un giorno…arriva il nero….

Tiriamo i remi in barca….riunione d’urgenza con il gruppo di sperimentazione….
Ci troviamo a dover affrontare la situazione più disastrosa della nostra vita….
Nella tavolozza della nostra vita vediamo solo il nero.
Interrompere questo farmaco ha coinciso con il lockdown. Abbiamo vissuto il periodo più inquietante del covid accompagnati dal terrore che qualcosa potesse andare ancora peggio…ma dovevamo fare pure analisi di controllo….NON IN OSPEDALE.
Dobbiamo avere qualche angelo che ci assiste….la mia testardaggine e, un santo di medico di vecchia data ci aprono per 10 minuti le porte sbarrate di un laboratorio privato.
Tutto nella norma….respiro di sollievo.
Il nero è passato……
Ora vogliamo ricominciare a vivere la nostra vita a colori.
Vogliamo cantare a squarciagola la canzone di Rino Gaetano: Il cielo è sempre più blu“.


La girandola colorata