Le strade della vita

LE STRADE DELLA VITA

Strade sconosciute, percorsi misteriosi, sono quelli che dobbiamo percorrere…. sempre alla ricerca di una soluzione o almeno di un miglioramento che possa farci credere di vedere positività nel nostro cammino.

Nel mentre gli anni passano. Passano per noi, ma soprattutto per la malattia di mia figlia.

La luce nel tunnel? Voglio vederla, vogliamo vederla.

Ogni 4 o 5 anni salta fuori qualcosa che ci fa “battere” in modo abnorme il cuore e ci fa sperare che la scienza pian pianino accontenta qualcuno.

Qualcuno?

Sì…. qualcuno che però per ora, non siamo noi.

Dopo aver scartato per ben due volte nel giro di 10 anni la possibilità di un intervento chirurgico, perché, troppo rischioso, ora si presenta una nuova opportunità e ci convocano per chiederci se vogliamo salire sul treno che sta passando….

Per un attimo rimango smarrita, perché non avevo capito l’oggetto della convocazione, o per meglio dire, avevo capito che volevano proporci un altro farmaco. Sarà il 15esimo o su di lì….

Ma no… riavvolgiamo il nastro e seduta sulla seggiola del microscopico ufficio dei medici che seguono mia figlia, riesco a collegare le parole e le frasi che mi rivolgono.

Nessun altro farmaco in commercio, qui…. stiamo parlando di una proposta perché la ragazza faccia parte della sperimentazione di un nuovo farmaco che un tot di persone dovranno assumere.

Sperimentazione in doppio cieco, per chi fosse a digiuno del termine, vuol dire che ne il paziente ne i medici che glielo somministrano sanno a quale filone risponderà la ragazza: saranno 4 o cinque gruppi che avranno dei farmaci con diversi dosaggio ma, ad un filone verrà dato un farmaco placebo, cioè farmaco che non contiene niente….

Perché ?? Perché c’è un fattore psicologico che “cattura” le persone che magari si comportano in modo assurdo, e pensano che il farmaco stia facendo scherzi strani.

Solo la casa farmaceutica che sperimenta il farmaco sa chi lo assume e chi no.

Siamo pronti ad affrontare… questo viaggio in una carrozza comoda, ma che percorre un tragitto tortuoso, con migliaia di curve, burroni, restringimenti del percorso dove è ospitata la rotaia e quant’altro?

Non ho risposte che mi fanno stare tranquilla, ma so solo che i treni non possono passare tante volte e allora saliamo a bordo.

Come madre vi posso assicurare che ho il magone ma, so che le persone che “pilotano il treno” sono serissime, professionali, tutto andrà sotto stretto controllo.

Al minimo riscontro negativo, partirà il piano B, analisi, elettro, cardio sono collegati alla base centrale e partiranno “su” nell’altro Stato, dove confluiranno i dati della sperimentazione europea che, si rapporterà con quelli del resto del mondo che partecipa.

Questa settimana comincia il percorso…. non ancora medico ma di preparazione, colloqui, confronti, risposte ai miei dubbi che ogni due secondi attraversano la mia mente.

Abbiamo il trolley “virtuale” pronto…. e stiamo per salire sul treno della Transiberiana…. perché i km da percorrere sono tantissimi.

Ci meritiamo un “in bocca al lupo”, se lo merita SOPRATTUTTO la ragazza….

Siamo dal 2002 che stiamo viaggiando sulla Transiberiana e non riesco a capacitarmi come MAI e POI MAI ci sia stato un supporto psicologico PER TUTTA LA FAMIGLIA.

Tra l’altro non abbiamo neppure le spalle larghe…. ma va bene…. cerchiamo la positività in tutto ciò che dobbiamo affrontare!!

Continuerò ad indossare la maschera di “burlone e scherzosa”, non voglio che pensino che sono fatta di mollica di pane….

Sono di ferro temperato!!!!