Scappa Marisa, scappa!!!

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SCAPPA MARISA, SCAPPA
La zona di Capitana ha rappresentato per me tantissimo, sin da quando ero piccola.
Mi ricordo mio padre che sulla vettura portava noi bimbi per raggiungere il suo Capo che aveva qualcosa di unico in quella zona, non sul mare ma sulla collina, era il locale il Nuraghe…penso fosse la prima pizzeria nata sulla litoranea con annesso locale da ballo.
Da sempre innamorata di quella zona, della vegetazione, dei cespugli di lentischio, del loro profumo che riuscivo a sentire pungente e gradevole quando mi avvicinavo, il mio sguardo si perdeva a scrutare la natura, ancora mi succede.
Guai se non fosse così……non potrei starci…..
Quando mi trovai in attesa della mia secondogenita,seppi che il nostro costruttore stava edificando un villaggio lì ,nel posto che tanto amavo.
Eccoci a scrutare questo cantiere. che nasceva ……ed a pensare che si sarebbe comprata la seconda casa proprio lì.
Si aspettò qualche anno e poi la cosa si concretizzò.
Nel residence le piante di ulivo erano piccine, l’erba era altissima ed era il posto ideale per giocare Martina, per imparare a fare la scimmietta negli alberi, scorrazzare con la bici, con il monopattino, con tutto ciò con cui può giocare una bimba.
Lei è “Speciale ” sapevamo che qualcosa non “quadrava” ma non immaginavamo tutto ciò che poi la vita le avrebbe riservato.
C’erano tanti bimbi piccoli, nel residence …erano i suoi compagni di giochi…
Quando sono piccoli gli ALTRI bimbi non vedono le differenze…..
Tutto si vedrà DOPO…..
La mia casetta, la mia terrazza, il mio dondolo, erano il rifugio per le ferie d’agosto e per qualche altra rara occasione, Il problema era spostarsi ogni volta con tutti gli annessi e connessi….
Nell’altra casa c’era la vicinanza con tutto, i servizi ma c’è sempre stato per me un blocco a stare in quel palazzone di sette piani.
Quando si comprò i prezzi a Cagliari delle abitazioni erano alti, si optò per la cittadina più vicina, una periferia dove approdavano tutti quelli che la pensavano come noi….
Io provenivo da una realtà molto diversa, dove tra vicini c’era contatto, si chiacchierava e ci si dava una mano, qui mi sembra di stare in un deserto. Pochissime le persone con cui ho legato e che lego, che poi, sono le famiglie storiche che avevano comprato nello stesso nostro periodo…
Ora il palazzo mi sembra un porto di mare, gente che va e viene, compagni che cambiano nelle coppie, tanto da aver dato io e mio marito un nome a tale fenomeno che qui non posso certo scrivere, comunque gente che non conosco…e per dirla tutta NON VOGLIO NEPPURE CONOSCERE.
La mia vicina di pianerottolo a cui chiesi un giorno se avesse visto mia figlia grande, mi rispose che pensava avessi solo una figlia.
C I A O O O O O O !!!!
La storia medica di mia figlia ha riempito 26 anni della nostra vita, le sue peripezie, le sue biopsie muscolari (che sono un pugno nello stomaco perchè vedo le cicatrice sulle sue gambe sempre), i nostri viaggi in ospedali fuori dalla Sardegna, sempre alla ricerca di qualcosa che la potesse far star meglio, mi hanno completamente assorbito.
Non riesco a capire come abbia completato il mio iter lavorativo che non è stato certo un scherzo, iniziato a lavorare a neppure 16 anni, ho dovuto lavorare perchè troppo giovane per 41 anni e 1 mese o 3, non ricordo neppure con precisione i mesi dopo i 41 anni.
Tutto è stato sempre complicato per mia figlia, la salute, la scuola, le terapie, i rapporti con la società.
Tutto affrontato con la mia faccia da suola, per lei sono diventata una “belva” contro tutto e contro tutti, il mondo per i disabili non è una passeggiata……
Lei è nata nel 1995 e la sua malformazione rara è stata classificata tale con il codice RNG150 solo nel 2018, cio’ 23 anni dopo la sua nascita….nel mentre la sanità nazionale le ha assegnato un altro codice “alla menefrego” tanto per avere le esenzioni che le spettano.
Tornando a noi……Lei ha dovuto cambiare 16 farmaci cercando quello giusto che bloccasse o almeno diminuisse le crisi epilettiche.
Risultati ZERO…..
Negli anni invece la sua epilessia è passata dal solo stato che avveniva con il sonno, aggiungendo crisi di giorno…senza una logica…….senza un nesso….arrivano quando vogliono…..
Se arrivano quando vogliono, io come madre devo essere la sua ombra, sì sono la sua ombra che lei ormai mi ha fatto capire essere ingombrante ed appiccicosa….ma l’unica in grado di coprire tutte le sue 24 ore….sia ben chiaro……
I farmaci antiepilettici su certe persone hanno effetti strani, è diventata grassa con certuni, anoressica con altri ed ha dato “fuori di testa” con altri.
Un giorno…..una persona del palazzo con un sorrisino “beffardo” mi disse che Martina “era esagerata”, le dovetti raccontare della sua epilessia…….non so fino a che punto capì che i farmaci sono delle bombe per certe persone.
Chiacchierata “vigorosa” con il padre e dunque la decisione visto la situazione e il mio pensionamento che era arrivato finalmente, di spostarci per un pò sulla casa sulla collina.
Praticamente una FUGA dalla casa principale……..
Lì siamo in pochi d’inverno ….nel residence che ospita 52 famiglie quando arriva la brutta stagione al massimo siamo in 12/15 famiglie, e famiglia di 3 persone siamo solo noi.
Perchè? Perchè sono piccoli rifugi per l’estate, per persone che vogliono stare nel silenzio di un residence immerso negli alberi di ulivo.
Sfortunati anche in questo…….confino con una pazza…..che ha sconvolto la mia vita.
Praticamente dal 2015 stiamo qui, con l’interruzione di un anno quando tornai nella casa principale.
Poi la fuga nuovamente da lì…….non si può stare con un persona che cammina con i tacchi a spillo dentro casa…una casa dove si sente anche il respiro del vicino…….poi l’assenza del verde e tanto altro.
Venendo qui sono scappata da tutto, almeno lo pensavo.
Pensavo che stando vicino alla natura Martina sarebbe stata meglio, nonostante per me gli spostamenti siano quotidiani, pensavo tante cose, pensavo di non essere più fermata da qualcuno che mi diceva che mia figlia era esagerata.
Pensavo di essere più rilassata…..pensavo si trovasse una soluzione alle sue crisi…..
Pensavo e penso continuamente a cosa poter fare per cambiare tale situazione.
Pensavo che gli animali l’aiutassero……..e la nostra casa è diventata uno zoo.
Penso al suo futuro e…….abbiamo concretizzato tanto per quando non ci saremo più….
Ho ancora progetti e non smetto di progettare per lei ……..
Scappare……..non serve a niente……..almeno questo l’ho capito, non cambia la nostra situazione.
Scappare necessariamente non porterà a delle soluzioni.
Cerco di intrecciare i fili della sua vita con questa società, dandole degli stimoli per quanto riguarda lo sport,la musica e quant’altro.
Avrei tanto voglia di stare “tranquilla” nel mio piccolo paradiso con i miei affetti, i libri ed i miei animali….ma so che non posso farlo.
Ancora …..sento una vocina che mi grida:”Scappa Marisa, scappa!!!!