Uno spiraglio di luce in mezzo a tanta nebbia

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Uno spiraglio di luce in mezzo a tanta nebbia. Rieccoci qui a combattere contro qualcosa di gigantesco: l’EPILESSIA.
Stanca di sentire i soliti discorsi nell’attesa davanti alle interminabili file di qualsiasi attività commerciale, riguardo questa bastarda malattia dove i ben informati dicono che basta prendere i farmaci ….e tutto si risolve…..

Cosa sarà mai?

Sarà…. che i medicinali non funzionano per tutti i pazienti, ci sono i cosiddetti pazienti farmaco-resistenti che in Italia sono circa 15 mila…
Sono 15 mila persone che hanno una vita abbastanza difficile.
Se ne parla pochissimo di EPILESSIA, anzi per dire la verità non se ne parla proprio, se non l’8 di febbraio giornata mondiale dedicata all’epilessia.
Cosa volete che siano 15 mila persone che non possono essere lasciate sole neppure per un minuto perché, in agguato c’è sempre una crisi, può succedere qualsiasi cosa, la gente non sa. Se capita ….quanti vengono guardati con fare sprezzante pensando che abbiano preso chissà quale droga???

Tutti hanno bisogno di aiuto…anche loro.

Io e mia figlia viviamo in simbiosi, perché ogni giorno sono circa 6 le crisi che la perseguitano di giorno e centinaia la notte dove invece si scatenano le crisi a grappolo.
Sono sempre affianco a lei, solo per circa 6 ore settimanali la lascio con la sua educatrice.
Ci sono le crisi “tranquille” di pochi secondi, ma poi arrivano quelle toste che si calmano solo dopo l’assunzione delle gocce miracolose.
Una vita snervante, piena di ansia, è facile dire ..logicamente chi la vive fuori dal nostro ambito familiare, di RILASSARCI.
No ….signori non ci possiamo rilassare….
E non possiamo dire di non aver provato.
Noi abbiamo provato tantissimo.
FALLITO con i 16 farmaci antiepilettici che si sono susseguiti nei 17 anni…
FALLITO con lo studio per ben due volte per tentare la chirurgia epilettica….tutte due le volte scartata perché pericolosissima.
FALLITA la somministrazione del farmaco sperimentale che all’inizio sembrava la cura miracolosa poi rivelatasi un ammasso negativo di effetti collaterali.

Non funziona NIENTE.

Ora mi sembra nuovamente di vedere uno spiraglio di luce in mezzo a tanta nebbia….
Possiamo provare con V.N.S. cioè la stimolazione del nervo vago.
Un’altro treno che passa…..ma è anche un trafila pesante, parliamo di un intervento dove viene applicato una specie di pacemaker che contrasterebbe le scariche epilettiche.
Sentire che i giorni scorsi l’ex campione italiano mezzofondista ANTIBO è stato sottoposto all’intervento della stimolazione del nervo vago mi aiuta a pensare positivo …verso tale procedura.
Comunque ogni persona è un caso a se….non si parla di azzerare le crisi ma se le facesse diminuire?
Sarebbe veramente UNO SPIRAGLIO DI LUCE IN MEZZO A TANTA NEBBIA.
IO VOGLIO CREDERCI!!!!!!!